Autismo: ¿qué es el síndrome de Asperger?

En la versión de 2013 del DSM, el síndrome de Asperger desapareció en favor del nombre “trastorno del espectro autista”.

¿Qué tipo de autismo describió Hans Asperger? ¿Realmente colaboró con el régimen nazi? ¿Cómo ha evolucionado el síndrome de Asperger en las clasificaciones? ¿Qué repercusión tiene en la identidad de las personas afectadas? Autismo: ¿qué es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger ya no existe en las clasificaciones. Se ha borrado a favor de la denominación “trastorno del espectro autista” (TEA). Pero, sin embargo, sigue siendo ampliamente utilizado en el lenguaje cotidiano para designar una forma de autismo sin retraso del lenguaje o discapacidad intelectual.

Muchas figuras mediáticas han revelado públicamente su síndrome de Asperger. Es el caso de Dan Aykroyd, Anthony Hopkins o Susan Boyle, que han ayudado a darlo a conocer. Dato curioso: la activista climática Greta Thunberg provocó por sí sola un aumento drástico en las búsquedas en Google de la consulta “síndrome de Asperger” durante la cumbre climática de 2019. Ella se ha pronunciado al respecto varias veces en los medios. Explicó que el diagnóstico de autismo le dio el apoyo que necesitaba y una mejor comprensión de cómo funciona. Greta Thunberg ha descrito su autismo como un “superpoder” que le permite llevar a cabo su lucha por la justicia climática.

Los orígenes del autismo: Hans Asperger y el nazismo

Hans Asperger describe, ya en 1944, cuatro casos entre doscientos niños que estudió. A diferencia de los niños presentados por Kanner, estos perfiles son homogéneos y no presentan retraso del lenguaje ni déficit cognitivo. En ese momento, sus obras no tuvieron el mismo impacto que las de Kanner, porque Asperger vivía en Austria, anexionada por la Alemania nazi.

No fue hasta principios de la década de 1980 que el síndrome de Asperger fue reconocido por la comunidad científica. Es Lorna Wing, psiquiatra británica, quien rehabilita la obra de Hans Asperger añadiendo treinta y cuatro nuevos casos. Ella es también quien denomina a esta entidad clínica “síndrome de Asperger”.

Si bien Hans Asperger fue considerado un resistente, desde entonces nos hemos enterado de nueva información sobre su posicionamiento político. Basándose en numerosas fuentes, la historiadora Edith Sheffer ha reconstruido con precisión la trayectoria de Hans Asperger y la forma en que colaboró con el régimen nazi. Resulta que el psiquiatra diferenció:

• los niños que consideraba capaces de contribuir al Tercer Reich, los “amenables”,
• los otros, los “irrecuperables”, que fueron enviados a la clínica Spiegelgrund para ser sacrificados.

Podemos pensar que esta información, por sí sola, debería llevarnos a reconsiderar el uso del término “síndrome de Asperger”.

Evolución del síndrome de Asperger en las clasificaciones

El síndrome de Asperger apareció por primera vez en el ICD y el DSM, los dos manuales de clasificación utilizados por los médicos para hacer diagnósticos, en 1990 y 1994 respectivamente. En la década de 1990, el síndrome de Asperger se consideraba un autismo diferente.

Las personas llamadas “Asperger” no tienen retrasos en el lenguaje ni discapacidades intelectuales. Investigaciones anteriores se han centrado en participantes con discapacidades intelectuales y/o problemas de lenguaje. Esta nueva categoría supone un cambio radical de orientación. Los investigadores ahora favorecen a los participantes verbales con un coeficiente intelectual promedio o superior al promedio y, de hecho, descuidan a toda una sección de la población autista.

En la versión de 2013 del DSM, el síndrome de Asperger desapareció en favor del nombre “trastorno del espectro autista”. De hecho, la investigación ha cuestionado la utilidad del diagnóstico de “síndrome de Asperger”. El argumento a favor de este cambio es que el síndrome de Asperger y los trastornos autistas con categorías demasiado porosas para garantizar la validez diagnóstica.

Más allá de esta validez diagnóstica, otro objetivo propuesto para redefinir el autismo es reducir el número de diagnósticos asignados a personas con signos leves. El resultado es una reducción en el coste de los tratamientos, terapias y servicios de apoyo. Este argumento es, en mi opinión, problemático y debería alertarnos. Desde esta redefinición, la investigación ha demostrado que entre el 50% y el 75% de las personas que cumplen los criterios del síndrome de Asperger en el DSM-IV no cumplen los criterios de los trastornos del espectro autista del DSM-V. Sin diagnósticos, el 25-50% de las personas corren el riesgo de no recibir las respuestas y el apoyo que necesitan.

Síndrome de Asperger e identidad

Mientras que la sociedad es autismofóbica y percibe el autismo como una discapacidad grave, el síndrome de Asperger transmite una imagen más positiva. Las personas con síndrome de Asperger obtienen más fácilmente el privilegio de ser consideradas raras, pero no menos simpáticas.

Uno de los argumentos esgrimidos para mantener el síndrome de Asperger como un diagnóstico por derecho propio tiene mucho que ver con esta percepción positiva.

¿Cómo vivieron las personas interesadas, que se identificaron con esta imagen, la desaparición del síndrome de Asperger?

Las reacciones han sido muy variables:

• Algunas personas están a favor de este cambio: podría fomentar una mayor unidad y sentido de pertenencia dentro de la comunidad autista, y también contribuir a la visión del autismo como un espectro.
• Otras personas se oponen: temen ser víctimas de una mayor estigmatización. Afirman que el autismo y el síndrome de Asperger son dos cosas diferentes y que muchas personas se identifican con el término “Aspie”.
• Y otras adoptan una posición ambivalente: utilizan los términos “autista” o “Asperger” sin una preferencia clara, y no sienten que este cambio de clasificación atente contra su identidad.

Este breve recorrido por la historia del síndrome de Asperger aporta, esperamos, algunos elementos de comprensión de las controversias que lo rodean y pueden ayudar a todos a posicionarse sobre su uso.

Bibliografía:

Asperger, H. (1944). Die « Autistischen Psychopathen » im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117(1), 76‑136. https://doi.org/10.1007/BF01837709

Edelson, S. M. (2022). Evidence from Characteristics and Comorbidities Suggesting That Asperger Syndrome Is a Subtype of Autism Spectrum Disorder. Genes, 13(2), 274. https://doi.org/10.3390/genes13020274

Hartwell, M., Keener, A., Coffey, S., Chesher, T., Torgerson, T., & Vassar, M. (2021). Brief Report : Public Awareness of Asperger Syndrome Following Greta Thunberg Appearances. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(6), 21042108. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04651-9

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217‑250.

Sheffer, E. (2018). Asperger’s Children : The Origins of Autism in Nazi Vienna. W. W. Norton & Company.

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