Autismo: ver el mundo con otros ojos

Cómo se reconoce el trastorno del espectro autista en los niños.

Los niños con trastorno del espectro autista (TEA) piensan, sienten, comprenden, reaccionan e interactúan de manera diferente. Autismo: ver el mundo con otros ojos.

A los niños autistas les gustan las matemáticas, tienen un coeficiente intelectual alto, prefieren jugar solos, no les gusta el contacto físico y no hablan bien. Así es como se concibe, comúnmente, que son las personas con autismo. Pero, ¿es eso cierto?

La realidad es que esta idea mezcla lo que se conoce como autismo de la primera infancia con el síndrome de Asperger. Sin embargo, debemos observarlos de manera diferenciada, porque estamos lidiando con realidades de la vida completamente diferentes.

Pero esta subdivisión ya no se hace hoy en día. Actualmente se habla de trastorno de espectro autista (TEA), que incluye trastornos del desarrollo con diferentes grados de gravedad.

Desde una perspectiva puramente científica, eso es correcto. El término TEA, en realidad, cubre a los niños gravemente afectados por autismo de la primera infancia, quizás con discapacidad intelectual, y sin lenguaje (o solo rudimentario), y también se refiere al síndrome de Asperger.

Cuando hablamos de TEA, estamos tratando con un continuo de transiciones fluidas, y no con trastornos que pueden delimitarse claramente entre sí. La transición a personas sin TEA también es fluida. Esa es la idea general del espectro. Aun así, se pueden hacer ciertas distinciones.

Diferencias

La realidad de la vida en familias con un niño con autismo severo, en quienes cada paso del desarrollo debe aprenderse con gran esfuerzo, es por supuesto completamente diferente a la de los padres que tienen un niño con síndrome de Asperger, que asiste a una escuela pública y está relativamente bien integrado. Los altamente funcionales en el espectro están entre nosotros: en las escuelas, en el trabajo, en el parque.

¿Cómo y a qué edad saben los padres si su hijo tiene síntomas y comportamientos que entran en el espectro autista?

En el caso de las deficiencias graves, según estudios, casi el 50 por ciento de los padres expresan sus primeras preocupaciones cuando los niños tienen un año, y el 80 por ciento hasta los 18 meses. Están preocupados, por ejemplo, porque el niño apenas sonríe e imita, hay poca reciprocidad, no señala con el dedo, o no reacciona cuando se le llama por su nombre. De modo que se tiene la vaga sensación de que “algo anda mal” con su hijo. Por el contrario, los niños que no tienen un trastorno general del desarrollo se diagnostican mucho más tarde.

¿Qué se nota en los llamados niños altamente funcionales con autismo?

Esto es diferente. A la edad de dos o tres años, los padres pueden notar que su hijo está jugando de manera diferente. Por ejemplo, meditando sobre construcciones complejas con especial concentración. O mostrando un interés notable en un tema determinado, pero no específico de su edad. En el parque, por otro lado, rápidamente comienza a llorar cuando otros niños corren y se divierten.

Sin embargo, no es hasta la edad escolar que estos otros intereses de juego también pueden tener consecuencias sociales, y conducir a una integración más difícil. En este caso, se necesita más tiempo para obtener un diagnóstico, a veces incluso en la adolescencia.

Diagnóstico de autismo

¿Cómo se hace un diagnóstico de TEA si los comportamientos son a menudo tan alejados y claramente diferentes entre sí?

Para delimitar el trastorno, se recopilan varias “piezas del rompecabezas”. Por un lado, se habla extensamente con los padres y el entorno inmediato del niño, como supervisores de guardería, maestros de preescolar, y maestros de escuela.

La encuesta se centra en los primeros años de vida, y se pregunta cómo se desarrolló el niño y cuándo. También interesan temas como el comportamiento social y la comunicación, los miedos y comportamientos rígidos, el comportamiento lúdico y las peculiaridades sensoriales.

Además, se interactúa de forma natural con los niños y adolescentes, en diferentes números de sesiones según la edad y la gravedad del trastorno.

Se observa el comportamiento y se presta atención al posible procesamiento autista en las percepciones y formas de pensar, que son más evidentes en niños cognitivamente “en mejor forma” y niños mayores.

En última instancia, el diagnóstico es el resultado de todos estos componentes.

Después del diagnóstico de TEA

Una vez se ha realizado el diagnóstico de autismo, los desafíos de los padres siguen siendo más o menos los mismos que antes del diagnóstico. La mayoría de los padres se sienten muy aliviados, porque la “otredad” que perciben y quizás también experimenta el niño, ahora finalmente tiene un nombre.

También es un alivio saber que hay otras familias que están luchando con lo mismo. No hace falta decir que el proceso de duelo y reconciliación con los padres de niños gravemente afectados, que probablemente nunca asistirán a la escuela regular, es enorme y lleva mucho tiempo.

¿Escuela ordinaria o entorno de aprendizaje adaptado?

Muchos niños comienzan su carrera escolar en una escuela ordinaria. Por ejemplo, asisten a un jardín de infancia o una escuela primaria regular, donde muchos reciben apoyo adicional de maestros y asistentes de clase con necesidades especiales.

Sin embargo, cuanto mayores son los niños, menos asisten a centros de enseñanza regular. En el nivel superior, se estima que la mitad todavía se encuentra en el entorno regular. Así que surge la pregunta de cómo de bien encajan la escuela primaria y los niños con TEA con las condiciones dadas.

Esto a veces se debe al tamaño de la clase o la sobreestimulación sensorial de los niños, pero a menudo también a cosas pequeñas. Por ejemplo, si no entienden las instrucciones de acuerdo con el sentido común, o no pueden hacer frente a las transiciones y los cambios de planes. Pero también a los compañeros.

La tolerancia suele ser mayor en los grados inferiores que en los grados superiores. Pero también hay niños con TEA que están “etiquetados”, excluidos y de los que se ríen desde muy temprano. Pero muchos de ellos lo cuentan mucho más tarde, algunos incluso de adultos.

¿Qué formas de terapia existen para ayudar a los niños con TEA altamente funcionales?

Una intervención inicial suele comenzar en el entorno escolar. Por ejemplo, a través de instituciones que apoyan al personal docente para que las lecciones sean más amigables con el autismo, para que los niños puedan mostrar sus fortalezas y sea menos probable que se les mida por sus debilidades.

Muchos niños pueden beneficiarse de la terapia ocupacional o las habilidades psicomotoras, que también se centran en las habilidades sociales, el juego mutuo o la alternancia. Además, existen terapias individuales y grupales, así como centros de asesoramiento que apoyan a los padres en la organización de la convivencia familiar de manera diferentes, y adaptándola a las características autistas.

Una cosa se aplica a la mayoría: hacer la vida más predecible. Especialmente los niños que son malos para leer las expresiones faciales y los gestos, a veces no entienden por qué alguien actúa de una manera y no de otra. Es por eso que se brinda a los padres estrategias para aportar más estructura a la vida cotidiana.

“Hablar con ellos sobre sus intereses y discutir cómo ven el mundo o las normas sociales es enriquecedor”.

¿Niños y niñas se ven igualmente afectados por el TEA?

Los perfiles son muy diferentes. Por ejemplo, algunos apenas tienen contacto visual, otros demasiado, miran fijamente. El llamado procesamiento de la percepción autista detrás de él es el mismo para todos. Sin embargo, la forma en que se muestra el procesamiento en la superficie es diferente.

Las niñas en las que hoy podemos reconocer el TEA suelen mostrar más señales sociales que el típico niño con Asperger. Por lo tanto, suelen hacer más contacto visual, hacer más gestos y sonreír con más frecuencia.

Además de muchas similitudes, este es solo un aspecto de varias diferencias de comportamiento. Lo que niñas y niños tienen en común es que se dedican a actividades e intereses a los que dedican una cantidad de tiempo superior a la media, y en los que muestran un alto nivel de habilidad. Mientras que las actividades específicas de la edad están ausentes, o juegan un papel subordinado.

A algunos niños con TEA no les importa si tienen amigos o no. Si son ignorados o se ríen de ellos. O si no pueden compartir sus intereses con nadie. Otros, en cambio, no son así en absoluto. Sufren por no ser entendidos. Especialmente los niños que se han abierto un poco en su percepción social. Lo que, a menudo, solo sucede en la escuela secundaria. No se agradan a sí mismos, no confían en sí mismos o no pueden cumplir con sus demandas.

¿Qué factores son decisivos para que los niños con TEA puedan posteriormente llevar una vida independiente?

Esto es difícil de predecir. Hay jóvenes que pueden aprobar fácilmente la escuela secundaria. Por otro lado, pueden fracasar en la universidad porque, de repente, todo ya no está estructurado y es predecible.

Otros son muy creativos y comprometidos, pero no pueden hacer frente a la vida cotidiana. A otros les resulta difícil avanzar en la escuela, y luego prosperan en la enseñanza.

Sin embargo, algunos también colapsan ante las demandas y expectativas, y enferman mentalmente. Se deprimen gravemente, quizás también tienen tendencias suicidas, o desarrollan pánico o trastornos alimentarios. Otros han encontrado su camino, y tal vez un nicho, y se llevan bastante bien en nuestra sociedad.

¿Qué hay en particular en las personas con TEA?

Las personas con autismo piensan objetivamente y hablan claramente. Mientras que, sin TEA, por ejemplo, podemos “escuchar” con nuestro oído social, e interpretar algo en una afirmación.

Además, suelen ser dignos de confianza, leales, creativos y entusiastas. Hablar con ellos sobre sus intereses, y discutir cómo ven el mundo o las normas sociales, es enriquecedor.

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