10.000 personas autistas participarán en Spectrum 10K, el estudio sobre autismo más grande el Reino Unido
Un nuevo y ambicioso proyecto de investigación, Spectrum 10K, estudio sobre autismo, se lanza hoy y reclutará a 10.000 personas autistas, así como a sus familiares, que vivan en el Reino Unido.
Spectrum 10K está dirigido por investigadores del Autism Research Centre (ARC) líder en el mundo, la Universidad de Cambridge, junto con el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California Los Ángeles (UCLA). Estudiará cómo los factores biológicos y ambientales impactan en el bienestar de personas autistas.
El autismo afecta a la salud
En el Reino Unido, hay aproximadamente 700.000 autistas. El nivel de apoyo que necesitan las personas autistas varía considerablemente. Muchas personas autistas tienen afecciones de salud física adicionales, como epilepsia, o afecciones de salud mental, como ansiedad o depresión.
No está claro qué da lugar a la diversidad dentro del espectro del autismo. O por qué algunas personas autistas tienen mejores resultados que otras. El proyecto tiene como objetivo responder a esta pregunta e identificar qué apoyo funciona mejor para cada individuo.
El profesor Simon Baron-Cohen, líder de Spectrum 10K y director del ARC, explicó: “Existe una necesidad urgente de comprender mejor el bienestar de las personas autistas. Spectrum 10K espera responder preguntas como por qué algunas personas autistas tienen epilepsia o malos resultados de salud mental y otras no «.
Gran diversidad de participantes en el estudio
Personas de todas las edades, géneros, etnias y capacidades intelectuales participarán en Spectrum 10K. Los participantes elegibles se unen completando un cuestionario en línea y proporcionando una muestra de ADN de saliva por correo. Los participantes autistas que participan en Spectrum 10K también pueden invitar a sus parientes biológicos (autistas o no) a participar. La información recopilada del cuestionario y la muestra de ADN de saliva y la información de los registros médicos se utilizarán para aumentar el conocimiento y la comprensión del bienestar en el autismo.
El Dr. James Cusack, director ejecutivo de la organización benéfica de investigación sobre el autismo Autistica y una persona autista, dijo: “Estamos encantados de apoyar a Spectrum 10K. Este proyecto permite a las personas autistas participar y dar forma a la investigación del autismo para construir un futuro en el que el apoyo se adapte a las necesidades de cada individuo«.
Spectrum 10K, ejemplo de neurodiversidad
El equipo de Spectrum 10K ve el autismo como un ejemplo de neurodiversidad. Y se opone a la eugenesia o buscar una cura para prevenir o erradicar el autismo en sí. En cambio, su investigación tiene como objetivo identificar tipos de apoyo y tratamiento que alivien los síntomas no deseados y las condiciones concurrentes que causan angustia a las personas autistas.
El equipo de Spectrum 10K colabora con un Panel Asesor compuesto por personas autistas, padres de niños autistas, médicos y representantes de organizaciones benéficas para el autismo para garantizar que Spectrum 10K esté diseñado de la manera que mejor sirva a la comunidad autista. 27 sitios especializados del NHS en todo el Reino Unido también están ayudando con la contratación para Spectrum 10K.
Opiniones sobre Spectrum 10K
El Dr. Venkat Reddy, pediatra consultor de neurodesarrollo en los Servicios Comunitarios de Salud Infantil en Cambridgeshire y Peterborough NHS Foundation Trust, dijo: “Es necesario realizar más investigaciones sobre el autismo y las afecciones coexistentes para permitir que los investigadores y los médicos desarrollen una mejor comprensión de autismo. Animaría a las personas autistas y sus familias a que consideren participar en Spectrum 10K«.
Chris Packham, naturalista y presentador de televisión que también es autista, dijo: «Me siento honrado de ser un embajador de Spectrum 10K porque creo en el valor de la ciencia para informar los servicios de apoyo que los niños y adultos autistas necesitarán«.
Paddy McGuinness, actor, comediante, presentador de televisión y padre de tres niños autistas, dijo: “Como padre de tres niños autistas, estoy muy emocionado de apoyar a Spectrum 10K. Esta investigación es importante para ayudarnos a comprender qué hace a cada persona autista diferente y cuál es la mejor manera de apoyarla«.
Dra. Anna y Alastair Gadney, padres de un adolescente con autismo y dificultades de aprendizaje: “Hemos estado explorando, durante muchos años, cómo implementar el mejor apoyo para nuestro hijo. Apoyamos incondicionalmente a Spectrum 10K y esperamos que nuestra participación pueda ayudar a aumentar la comprensión del autismo y, a su vez, apoyar a muchas familias”.
El reclutamiento para Spectrum 10K ya está abierto. Los niños autistas menores de 16 años deben ser registrados por sus padres o tutores legales. Los adultos autistas que carecen de la capacidad para dar su consentimiento por sí mismos deben ser registrados por un cuidador o un familiar. Para registrarse, los participantes deben visitar www.spectrum10k.org
Fuente:
University of Cambridge
Spectrum 10K, estudio sobre autismo
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