Libro: ‘Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo’, de Steve Silberman
El libro ‘Una tribu propia’, de Steve Silberman (Neurotribes, en su versión original en inglés), relata la búsqueda para comprender “el legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad”.
Hace alrededor de veinte años, Steve Silberman estaba en la pista de investigación de un “misterioso aumento” en los diagnósticos de autismo en Silicon Valley, en California. Mientras escribía para la revista Wired, se enteró de que uno de los programadores más famosos de Silicon Valley tiene un hijo autista. Meses después, se enteró de que la hermana de uno de los empresarios más famosos de Silicon Valley también tiene un hijo autista. Suponiendo que la prevalencia del autismo era baja, Silberman pensó que había tropezado con la causa y el efecto.
A través de su investigación de 15 años, el principio fundamental que aprende Silberman es que el autismo se ve mejor “como una discapacidad de por vida que merece apoyo, en lugar de como una enfermedad de los niños que se puede curar”. Aunque esta perspectiva parece “una idea nueva y radical”, Silberman descubre que “era la idea más antigua en la investigación del autismo. Pero se había olvidado”.
Lorna Wing y la concepción del espectro del autismo
Quizás lo más profundo es que Silberman descubre que la concepción pretendida del espectro autista por su fundadora, la investigadora del autismo Lorna Wing, era un espectro genuino, no un continuo.
Con el tiempo, Lorna perdió el gusto por la palabra continuum porque sugería un gradiente de gravedad incremental, de menos a más severo, mientras que ella sugería algo más individualizado, matizado y multidimensional. Finalmente, adoptó el término espectro autista. Le gustó su sonido, que evocaba agradables imágenes de arcoíris.
Es lamentable que el espectro del autismo haya llegado a significar precisamente lo contrario de lo que pretendía su fundador. La lengua vernácula habla del espectro autista como un continuo lineal, con un extremo alto que es deseable y un extremo bajo que es indeseable. El propio Silberman intenta eludir los términos estigmatizantes, “alto funcionamiento” y “bajo funcionamiento” (sin mencionar el igualmente ofensivo “no tan alto funcionamiento”). Tales términos de gradación se remontan a la era de la eugenesia, durante la cual, como señala Silberman, la disposición de las personas discapacitadas también se calificó con términos como idiota de “alto grado” y “bajo grado”.
Es irónico que cuando el concepto de espectro del autismo de Lorna Wing finalmente se abrió paso en el ‘Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales’ (DSM-5), lo hizo exactamente de la manera opuesta a la intención de su fundadora. Como nos dicen la minuciosa investigación de Silberman, y las fascinantes entrevistas, Wing quería evitar un gradiente incremental de gravedad. Desafortunadamente, el DSM-5 hace precisamente eso.
Como ilustra el ejemplo del origen del espectro autista, ‘Una tribu propia’, de Steve Silberman, es un tour-de-force histórico que cualquier persona interesada en desentrañar el legado del autismo seguramente disfrutará.
Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo
Este apasionante relato revela también el concepto de neurodiversidad, la idea de que las diferencias neurológicas como el autismo, la dislexia y el TDAH no son errores de la naturaleza, sino el resultado de variaciones naturales en el genoma humano.
Este libro muestra los amplios cambios registrados en el diagnóstico del autismo en el último siglo y demuestra cómo los nocivos estereotipos asociados a las personas autistas impiden que nuestra cultura alcance todo su potencial. Este apasionante relato revela también el concepto de neurodiversidad, la idea de que las diferencias neurológicas como el autismo, la dislexia y el TDAH no son errores de la naturaleza, sino el resultado de variaciones naturales en el genoma humano. Cuando entendamos que estas variaciones pueden dotar de unas habilidades y aptitudes extraordinarias, podremos dar un giro cultural que reconozca y celebre una gama más amplia de formas de inteligencia humana.
Steve Silberman, autor de ‘Una tribu propia’
Steve Silberman es editor de la revista Wired. Tras sus estudios de Psicología, empezó escribiendo sobre la generación Beat, y en especial sobre Allen Ginsberg, del que fue profesor asistente en la Universidad de Naropa. Ganó un premio de periodismo científico por un reportaje sobre el impacto de los placebos en la industria farmacéutica y con Una tribu propia, su primer libro, ha logrado alzarse con el premio Samuel Johnson, así como con el reconocimiento de toda la crítica literaria y científica. En 2011, la revista Time eligió su cuenta de Twitter como la referencia obligada en el campo de la ciencia y la medicina, catalogándolo de «el Kevin Bacon del periodismo científico».
Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo
https://www.planetadelibros.com/libro-una-tribu-propia/301975
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